El director gerente del Hospital Costa del Sol, Alfonso Gámez, junto a otros miembros del equipo directivo del centro, han recibido la visita de diversas asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga y miembros de la Federación Española. Entre ellos, Adisen (Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas), PXE (Pseudos-Santoma Elástico) y DEBRA (Asociación de Piel de Mariposa). Con esta iniciativa, el centro malagueño se suma a la campaña de sensibilización de este tipo de patologías y al centenar de iniciativas que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se está celebrando en la provincia de Málaga durante los meses de febrero y marzo. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las más de 300 asociaciones de pacientes que forman parte de ella celebran, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODORDIS), una campaña de sensibilización en torno al día mundial de estas patologías que se celebró el 28 de febrero, pero cuyos actos se vienen desarrollando durante febrero y marzo. Este año, la campaña tiene como tema mundial ‘El Cuidado’. En esta ocasión, los colectivos quieren hacer hincapié en “importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias”. En este sentido, las asociaciones han hecho entrega a los representantes del hospital de un documento con 14 propuestas para el 2014, presentadas por FEDER tras el II Encuentro de Experto en Enfermedades Raras, celebrado el pasado 21 de febrero en Madrid. Estas propuestas son la hoja de ruta que guiará a la Federación este año con el objetivo, según señalan, de “garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España”. Actividades del hospital No es la primera vez que el Hospital Costa del Sol se suma a la campaña de concienciación sobre este tipo de patologías. En concreto, en octubre del año pasado albergó la exposición ’12 Mariposas Solidarias’ con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la Epidermólisis Bullosa, también conocida como enfermedad de la ‘Piel de Mariposa’. Esta muestra se incluía en una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente, que incluye un grupo de patologías genéticas que tienen en común la existencia de una fragilidad extrema de la piel y las mucosas y que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos. En concreto, la prevalencia de la enfermedad de la piel de mariposa, catalogada como rara y de la que se reconocen, al menos, 30 subtipos, es baja (1 caso por cada 2.000 personas) y se calcula que en España existen unos 1.000 casos, aunque muchos de ellos (los más leves) probablemente no estén diagnosticados.
