AFALcontigo, como parte de su ya larga actividad editorial, saca a la luz el libro Alzhéimer. Cuidados al final de la vida, con la intenciónde cubrir el vacío existente en el mercado editorial sobre los cuidados paliativos dirigidos específicamente al enfermo de alzhéimer terminal.

 

El autor de este libro, Juan Santiago Martín Duarte es un enfermero con muchos años de experiencia y formación en el cuidado del enfermo de alzhéimer, que colabora habitualmente con la revista Alzhéimer que edita AFALcontigo.

 

La asociación convocó, para el acto de presentación de esta publicación, a dos figuras importantes en el mundo de los cuidados paliativos: el Dr. Rocafort y el Dr. Marín. El Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), expuso la situación actual de los mismos en España, en la que señaló, como defectos fundamentales:

 

– La falta de una acreditación en cuidados paliativos para los profesionales de la medicina.

– La inexistencia de cuidados paliativos dirigidos a pacientes infantiles.

– La inequidad de los cuidados paliativos en las diferentes comunidades autónomas.

– La casi exclusiva dedicación de los cuidados paliativos disponibles a los casos oncológicos, a pesar de que las demencias deberían ser también un objetivo prioritario para este tipo de cuidados.

 

El Dr. Fernando Marín expresó la necesidad que existe de informar bien a las familias acerca de las consecuencias del uso de las técnicas que pueden alargar la vida sólo vegetativa, frente al respeto a la llegada del momento de la muerte cuando ya no se puede curar ni conseguir el debido confort del paciente. Defendió el derecho de la familia a decidir en estas difíciles cuestiones, desde la información completa y veraz.

 

El autor del libro, Juan S. Martín, defendió el cuidado “con ternura” que merece el paciente terminal y su derecho a morir en paz, sintiéndose acompañado, bien atendido y sin dolor. Contó a los presentes que su motivación principal para escribir sobre este tama se debe a haber vivido el fallecimiento reciente de su padre y todas las reflexiones que ello le inspiró.

 

Blanca Clavijo se congratuló de poder incluir este título en el catálogo editorial de AFALcontigo, ya que los cuidados al final de la vida son difíciles de afrontar por muchas familias al no tener el conocimiento ni el apoyo suficiente en esta última etapa del alzhéimer.

 

 

Foto del acto de presentación del libro Alzhéimer. Cuidados al final de la vida en la sede de AFALcontigo. De izquierda a derecha: Dr. Fernando Marín,presidente de ENCASA; Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo; Juan S. Martín Duarte, autor del libro.

 

Nota: para reseñar el libro en algún 

medio de comunicación, se puede solicitar éste en la dirección de correo electrónico karin@afal.es

 

 

Para más información: Mª Jesús Morala del Campo.

                                        Directora de Comunicación de AFALcontigo

                                        609 280 288 / 91 309 16 60

 

 

 

ACERCA DE AFALcontigo

 

La  Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo,  se constituyó en 1989. Actualmente, cuenta con 3.000 asociados a los que presta apoyo directo, tiene ámbito nacional, está declarada de utilidad pública y dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, APOYO y REPRESENTACIÓN del colectivo español de afectados.

 

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con demencia. Sus causas no se conocen, razón por la que aún no existe prevención ni cura. Esta patología afecta a toda la familia, dado el nivel de sobrecarga que produce en los cuidadores familiares, por eso decimos que AFALcontigo es laAsociación para las Familias con Alzhéimer.

 

            La visión de AFALcontigo se concreta en su deseo de contribuir a la conquista de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que ya padecen 800.000 personas en España, y al aumento de la calidad de vida de las familias afectadas.            

 

            Para llevar adelante estos propósitos, AFALcontigo programa anualmente una serie de actividades, como:

 

  • Actividades de información y difusión

 

-Información y asesoría social

-Asesoría jurídica

-Asesoría especializada en ayudas técnicas

-Charlas y conferencias

-Congresos y Jornadas

-Eventos y conmemoraciones

-Actividad editorial de AFALcontigo, con libros para familiares y profesionales

-Revista ALZHÉIMER, de carácter trimestral

Centro de documentación y biblioteca

-Página web y blog

 

  • Actividades de formación

 

Escuela de Formación AFALcontigo:

-Cursos para cuidadores familiares o informales

-Cursos para cuidadores formales o profesionales

-Cursos para voluntarios

-Talleres monográficos para familiares y profesionales

 

·        Actividades de apoyo al enfermo y al cuidador

 

-Intervención psico-cognitiva en paralelo sobre el binomio enfermo-cuidador para casos en fases leve y moderada (IPA), en nuestra sede, con el exclusivo Método AFALcontigo.

-Terapia ocupacional

-Arteterapia

-Musicoterapia

-Psicoestimulación a domicilio

-Estimulación al enfermo joven a través del ejercicio físico y el deporte

-Asistencia psicológica al cuidador (grupal o individual) 

-Valoración neuropsicológica del estado del enfermo

Programa de voluntariado AFALcontigo

-Red G.A.M.A. (Grupos de ayuda mutua por barrios)

-Mediación en conflictos familiares

-Almacén de préstamo de Productos de Apoyo

-Ayuda a domicilio

-Valoración de residencias y centros de atención diurna

-Actividades de ocio y encuentro

 

  • Actividades de representación y defensa de los intereses de los enfermos y sus familiares

 

AFALcontigo actúa, ante las Administraciones Públicas y otras instituciones y organizaciones, en representación del colectivo español de afectados por el alzhéimer u otra demencia, con el afán de conseguir mejoras en la calidad de vida del enfermo y de su cuidador familiar.

 

            Por otra parte, la Asociación ha constituido la Fundación AFAL FUTURO, de carácter tutelar, para procurar cuidados y tutela a los enfermos con demencia sin familia o cuya familia no está en disposición de atenderlos.

 

            AFALcontigo ha creado también la Red NEURONET, con 14 organizaciones miembro actualmente, que trabajan en red y comparten conocimiento en un régimen de libertad, bajo convenio.

 

            La enfermedad de Alzheimer nos sitúa en una realidad dramática, agravada por las previsiones de crecimiento futuro. No obstante, AFALcontigo encara este futuro con optimismo realista y confía en que la investigación biomédica que busca las causas del alzhéimer consiga acabar con esta enfermedad que GOLPEA EL CEREBRO DEL ENFERMO Y EL CORAZÓN DE LA FAMILIA.